Īstermiņa politika
Retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības, kam raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Ņemot vērā šo slimību smago norisi, pacientiem ir nepieciešams īpašs valsts atbalsts aprūpē un ārstēšanā, tai skaitā valsts apmaksātie medikamenti, kas maksā ļoti dārgi.
Diemžēl Latvijas kompensējamo zāļu sistēma jau gadiem ilgi diskriminē reto slimību pacientus, padarot tos par nesakārtotības ķīlniekiem. Viņu vidū ir daudz cilvēku, kas pārdevuši visus savus īpašumus, kas regulāri ņem ātros kredītus, kuriem ar naudu palīdz ģimene, lai tikai spētu segt valsts noteiktos augstos līdzmaksājumus par medikamentiem, kas var sasniegt daudzus tūkstošus latu mēnesī. Šāda valsts īstenota politika ir tuvredzīga un neefektīva, jo gadījumā, kad kādā brīdī pacients par zālēm pats vairs maksāt nespēj, faktiski viņš tiek atstāts bez jebkādas aprūpes. Pusgada vai gada laikā cilvēks, kurš varētu dzīvot, strādāt, būt noderīgs ģimenei un valstij, var kļūt par invalīdu, nastu apkārtējiem vai diemžēl nomirt.
Asa kritika veselības aprūpes sistēmai tika veltīta pagājušā trešdienā Tiesībsarga rīkotajā ikgadējā konferencē, kur tika diskutēts par Satversmes 111.panta atbilstību realitātei, proti, vai valsts tiešām aizsargā cilvēku veselību un garantē ikvienam medicīniskās palīdzības minimumu, ko šī palīdzība ietver un cik tā ir pieejama.
Daudz likumu, maz skaidrības
Kā diskusijā uzsvēra Liene Cipule, Veselības ministrijas parlamentārā sekretāre, esošā veselības aprūpes sistēma Latvijā neapmierina nevienu – ne ārstus, ne pacientus, tā ir sarežģīta un neefektīva. Taču Tiesībsarga konferencē aizsāktā diskusija ir labs sākums, lai beidzot viestu skaidrību par to, kāda veselības aprūpe pacientam tiek garantēta par valsts naudu.
Zvērināts advokāts Ronalds Rožkalns diskusijā norādīja uz tiesisko nenoteiktību esošo normatīvo aktu regulējumā – ir daudz dažādu likumu, noteikumu, bet pacientam nav skaidrs, kas īsti viņam pienākas. Piemēram, zāļu kompensācijas sistēmā nav saprotams ilgais gaidīšanas laiks uz C saraksta zāļu saņemšanu pacientiem ar retām diagnozēm. Tāpat nesamērīgi lieli ir valsts noteiktie pacientu līdzmaksājumi par zālēm, kas var sasniegt vairākus tūkstošus latu. Nav arī skaidrs jautājums par pacienta tiesībām saņemt ārstnieciski piemērotākās zāles atbilstoši viņa diagnozei u.c.
Bērnu veselībai ziedoti gandrīz seši miljoni latu
Uz to, ka, nesaņemot valsts atbalstu veselības aprūpē, simtiem cilvēku spiesti meklēt palīdzību pie labdarības organizācijām, diskusijā norādīja ziedot.lv vadītāja Rūta Dimanta. Kopš 2004.gada bērnu un jauniešu ārstniecībā un rehabilitācijā ar ziedojumu starpniecību ieguldīti 5,7 miljoni latu, kas apliecina skarbo realitāti – tēze par bērnu bezmaksas veselības aprūpi attiecas tikai uz veseliem bērniem, kurus par velti nosver, nomēra un izraksta vitamīnus. Bet, tikko ir runa par hroniski slimiem bērniem vai cilvēkiem ar smagām diagnozēm, izmaksas, kas gulstas uz ģimeni par ārstēšanu, ir milzīgas.
Diemžēl nākamā gada veselības aprūpes budžets nevieš cerības, ka reto slimību pacientu stāvoklis varētu uzlaboties. 2014.gadā veselības aprūpei atvēlēti vairs tikai 2,9% no IKP (2013.gadā – 3,2%), kas ir vairāk kā divas reizes mazāk nekā vidēji Eiropas Savienībā, kur šis rādītājs ir 7,3% no IKP.
Sekas nesakārtotajai sistēmai ir ļoti smagas. Vērtējot veselības aprūpes sistēmu darbības ilgtermiņa rezultātus Eiropas Savienībā, Latvija ierindojas vien trešajā vietā no beigām. Salīdzinot ar Zviedriju, kas ir labākā no valstīm, Latvijā gada laikā tikai galvenajās diagnožu grupās vien ir par 5640 potenciāli novēršamiem nāves gadījumiem vairāk. Tāpat Latvijā veselības aprūpi dārdzības dēļ nevar atļauties 14% iedzīvotāju, kamēr Igaunijā un Lietuvā šis rādītājs ir aptuveni 1%. Tas nozīmē, ka Latvijā veselības aprūpes sistēma ir 14 reižu sliktāka nekā mūsu kaimiņvalstīs, uzsvēra Latvijas Veselības un sociālās aprūpes darbinieku arodbiedrības priekšsēdētājs Valdis Keris.
Jāpiekrīt Cipules tēzei, ka ikviens ieguldījums veselībā nozīmē mazākas izmaksas sociālajā aprūpē. Diemžēl reto slimību pacientiem cīņa par valsts atbalstu zāļu nodrošinājumā ir sarežģīta cīņa, kuru daudzi nespēj izcīnīt.
Kaut gan reto slimību pacienti ir mazākumā un viņu ārstēšanai nepieciešamas ievērojamas naudas summas no valsts budžeta, Reto slimību biedrība uzskata, ka valsts veidotā veselības sistēma nevar tikt veidota pēc principa – labāk par to pašu naudu izārstēt lielāku cilvēku skaitu. Latvija ir neliela valsts, kur ikviens cilvēks ir liela vērtība, tāpēc ikviens cilvēks slimības gadījumā ir pelnījis valsts atbalstu un skaidrus noteikumus par to, kādas valsts garantijas viņam pienākas.
Diemžēl Latvijā reto slimību pacientu aprūpei joprojām nav izdarīts pats pamatu pamats - netiek veikta reto slimību pacientu uzskaite, nav skaidrs, cik līdzekļu nepieciešams ārstniecībai un kompensējamiem medikamentiem, tātad nenotiek plānveidīga un mērķtiecīga pacientu aprūpe. Joprojām valdības līmenī nav pieņemts nacionālā līmeņa plāns reto slimību jomā, kas atbilstoši ES Padomes ieteikumiem Latvijai ir jāizdara līdz 2013.gada beigām. Plāns ir apstiprināts tikai Veselības ministrijā. Nevalstisko organizāciju ieteikumi par plāna saturu netika ņemti vērā un faktiski plāns uzskatāms par formālu dokumentu, kas pēc būtības nerisina problēmas, kas saistītas ar retajām slimībām mūsu valstī.
Eiropas Komisijas apstiprinātā Kopienas valstu rīcības programmā reto slimību jomā definēts, ka retā slimība skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēkiem Eiropas Savienībā. Šobrīd atklāto reto slimību skaits ir pieci līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā saslimst 6 līdz 8% iedzīvotāju. Lai gan katrai atsevišķai retajai slimībai ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Jāuzsver, ka vairākums no viņiem slimo ar tādām retajām slimībām, kas skar vienu no 100 000 cilvēkiem vai pat mazāk. Līdz ar to šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. Pēc aptuveniem datiem, Latvijā ar retajām slimībām sirgst ap 65 000 iedzīvotāju.